DMD Hastaları Ve Yakınları Haykırdı: “Çocuklarımızın Yaşam Hakkına Ne Zaman Saygı Duyacaksınız?”

 Duchenne (DMD) Kas Hastalığı isimli bir çeşit kas hastalığına sahip olan çocukların ilaçlarının ödeme kapsamına alınması için hastalar ve aileleri, Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak basın açıklaması gerçekleştirdi. Yetkililerden destek bekleyen aileler, çocuklarının sağlığına kavuşması için bir an önce harekete geçilmesi gerektiğini belirterek, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'na seslendi.

“Karşılaştığımız Vicdansızlık Karşısında Yetersiz Kaldık”

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, 9 Eylül Pazartesi günü bir araya gelerek yüzlerce aile ve DMD’li çocuklar için ses yükselttiklerini, yetkililerin de onaylı ilaçlar ve diğer önemli sorunlara ilişkin araştırma yapacaklarını söylediklerini hatırlatarak, “Biz de bu sözlere güvenerek eylemimizi sonlandırdık ve 45 gün boyunca sabırla bekledik. Ancak maalesef, bu süre boyunca elle tutulur hiçbir gelişme göremediğimiz gibi, ilaç firmasının görüşmeye çağrıldığı ve firmanın görüşmeye gelmediği şeklinde yanlış beyanlarda bulunuldu. Buradan bir kez daha yetkilileri, DMD’li çocuklarımızın gözlerinin içine baka baka yalan söyledikleri için kınıyoruz. Bizler sizin siyasi rakipleriniz değiliz; bizler, evlatlarının birkaç yıl daha ayakta kalabilmesi için mücadele eden aileleriz. Ne yazık ki, Sağlık Bakanlığı yetkililerinin hasta çocukların yüzüne dahi bakacak cesareti olmadığını görmek, bizleri derinden yaralamıştır. Kendi çocuklarımızdan özür diliyoruz, çünkü onlara daha güzel bir dünya sunmak adına yola çıktık; ama karşılaştığımız vicdansızlık karşısında yetersiz kaldık” dedi.

“Bu Sistemin Eksikliklerini Aileler Olarak Yıllardır Acı Şekilde Deneyimliyoruz”

Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu’nun, Türkiye’nin Türkiye Yüzyılı vizyonu çerçevesinde sağlık alanında dünyada örnek bir ülke olma yolunda ilerlediği yönündeki sözlerini de eleştiren Erol, “Fakat bu sözler, kapılardan geri çevrilen çocuklar için yalnızca bir masaldan ibarettir. Bu sistemin eksikliklerini aileler olarak yıllardır acı bir şekilde deneyimliyoruz. DMD hastası çocuklarımızın hayatına bakan birisi, bu sağlık sisteminin gerçek yüzünü görür. Peki, bilmeyenler için DMD nedir, bir kez daha anlatalım. Duchenne diye yazılan, ‘düşen’ diye okunan bu hastalık, çocuklarımızın her geçen gün güçten düşmesine neden olan, genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Dünya genelinde her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülen bu hastalık, çocuklarımızın yaşı ilerledikçe ağırlaşıyor ve onları tekerlekli sandalyeye mahkûm ediyor. Bu hastalık, solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gibi daha ciddi sağlık sorunlarına zemin hazırlıyor. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak amacımız, bu acı verici hikâyeyi değiştirmek, çocuklarımızın onaylı tedavilere ulaşmasını sağlamak, onların bakım ve yaşam şartlarını iyileştirmek ve tüm medikal malzemelere ücretsiz erişim hakkını kazandırmaktır. Biz DMD ile mücadele eden aileler, yalnızca çocuklarımızın hastalığıyla değil, kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleriyle de mücadele ediyoruz” açıklamasını yaptı.

“Çocuklarımızın Yaşam Hakkına Ne Zaman Saygı Duyacaksınız?”

Yıllar önce “kas hastalıkları merkezleri” sözünün verilmesine rağmen, merkezlerin çoğu zaman yetersiz kaldığını vurgulayan Erol, “Bugün de burada, mevcut merkezlerin gerekli insan kaynağı ve ekipman açısından iyileştirilmesi talebimizi yinelemek için toplandık. Çocuklarımız gözlerimizin önünde mum gibi erirken, yurtdışında tedavi gören çocukların gelişimlerini gıptayla izliyoruz. Bu noktada sabırlı olmamızı istemek yerine, sosyal devlet olmanın gereklerini yerine getirmeniz gerekmiyor mu? Yıllardır beklediğimiz, FDA tarafından onaylanmış birçok ilaca erişim sağlayamıyoruz. Bu ilaçlar bizim için paha biçilemez. Özellikle Haziran 2023’te FDA’dan onay almış gen terapisi ELEVIDYS’in acilen ülkemizde ödeme kapsamına alınması gerekmektedir. Bu tedavinin EMA onayını beklemek, daha çok annenin evladının başında yas tutması anlamına gelir. Çocuklarımızın yaşam hakkına ne zaman saygı duyacaksınız?” sözlerini kullandı.

“Zaman Bizler İçin Kum Saati Misali; Her Gün Bir Evladı Daha Mezara Koymak Demektir”

Cumhurbaşkanı Erdoğan ve Sağlık Bakanı Memişoğlu’na çağrı yapan Erol, “Çocuklar uyurken susulur, ölürken değil! Zaman bizler için kum saati misali; her gün bir evladı daha mezara koymak demektir. Bu çocukları yalnızca 7 Eylül veya engelliler haftasında hatırlamanızı istemiyoruz. Bizim çocuklarımız her gün zamanla yarışıyor; atılacak her adım birçok çocuğumuzun hayatını kurtaracak. DMD gibi hastalıklara pozitif ayrımcılık yapamayacaksanız, kime yapacaksınız? Çocuklarımız için sesimizi duyun ve gerekeni yapın. Buradan bir kez daha herkese sesleniyoruz: Lütfen bu çocukların dostu olun, DMD bitsin. Çocuklarımız gençliğini yaşamadan toprak olmasın” ifadelerine yer verdi. Haber: Kemal Onur Atalay