Türkiye’de 4 Özel Çocuktan Biri Batuhan Bekleviç

Özel bir çocuğum, özel olma sebebim nadir bir hastalığa sahip olmam. “Peki bu hastalık nedir?” diye soracak olursanız; size anlatabilirim… 

Erken yaşlanma hastalığı ya da progeria; etkilenen kişide hızla ve erkenden yaşlanmaya neden olan nadir ve ölümcül bir genetik durumdur. Lamin A (LMNA) ya da progerin isimli bir gendeki mutasyondan kaynaklanır. Atardamarlarda erken yaşlardan itibaren sertleşme (ateroskleroz) hastalığın önemli bir özelliğidir. Bu hastalığa sahip olan çocuklar, ateroskleroz gelişimi nedeniyle ortalama olarak 14 yıl yaşar. Durum ilk olarak 1886'da tanımlanmıştır. Oldukça nadir görülen hastalıkla ilgili bu tarih itibariyle bilimsel literatürde 46 ülkede toplamda 130'dan fazla vaka bildirilmiştir. Progeria nedeni olan anormal gen lamin A, ilk kez 2003 yılında bulunmuştur. Scott Fitzgerald'ın kurgusal karakterinden sonra ona atıfla bazen “Benjamin Button Hastalığı” olarak adlandırılır. Ancak, Benjamin Button'un hikayesinde Fitzgerald'ın karakteri yıllar geçtikçe gençleşirken, progerialı çocuklarda tam tersi şekilde hızlı yaşlanma söz konusudur.

Demem o ki sevgili abilerim, ablalarım; ülkemizde bu hastalığa sahip olan 4 kişiden biriyim, Aksarayda yaşıyorum. Beni gördüğünüz zaman lütfen yargılar gözlerle bakmayın. Ben sevgi dolu, yüreği kocaman bir çocuğum, durumumun kolay olmadığının farkındayım ve bu durumumu fark eden insanların farklı bakışlarına maruz kalıyorum. Beni ve benim gibileri gördüğünüz zaman ilgilenip, sevgi gösterip, manevi desteklerinizle yanımda olursanız çok mutlu olurum.