20 Bin Diyabetli Çocuğun Acısını Dindirin

Bu çocukların her gün kan şekerini dengede tutması için 300 dolayında karar vermesi gerektiğini belirten Diyabetli Çocuklar Vakfı (DİYAÇEV) Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun, bütün bunları otomatik olarak yapan pankreasa sahip çocuklarla karşılaştırıldığında Tip 1 diyabetli çocukları sabah kalktıklarından itibaren zorlu bir yaşam beklediğine dikkat çekiyor. Parmak ucunu delerek kan ölçümü yapmak zorunda olan çocuklar için Prof. Dr. Hatun, bir çözüm önerisi olarak Sürekli Glikoz Ölçüm sistemlerini öneriyor. Bu sistemlerin en kısa zamanda geri ödeme planlanmasında yerini almasının önemini işaret eden Prof. Dr. Hatun, böylece çocukların sürekli parmaklarını delerek kan şekeri ölçümü yapmak zorunda kalmayacaklarını vurguluyor.

Diyabetli çocukların sağlığının geliştirilmesi için kurulan Diyabetli Çocuklar Vakfı (“DİYAÇEV”) tüm Tip 1 diyabetli çocukların diyabet teknolojilerine ulaşmaları gerektiğine “dair kapsamda bir rapor hazırlayarak taleplerini T.C. Sosyal Güvenlik  Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na ilettiklerini belirten Prof. Dr. Hatun, “Sürekli Glukoz Ölçüm sistemleri ve insülin pompa tedavisinin, uygun sağlık kurulu raporları ile 18 yaşın altındaki Tip 1 diyabetlilerin tümü için tam olarak geri ödeme kapsamına alınmasını sağlayacak düzenlemelerin bir an önce yapılması için açtığımız davada, T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü Tıbbi Cihaz Daire Başkanlığı’na vermiş olduğumuz detaylı raporumuzdaki verilerle mevzuattaki eksikliği Danıştay’a açıklamaya çalıştık” dedi.

Sürekli Glikoz Ölçüm sistemleri sayesinde daha kolay diyabet yönetimi sağlandığını, kan şekeri düzeylerindeki dalgalanmanın azaldığını ve diyabete bağlı sorunlarda azalmaya bağlı bakım giderlerinde düşüş olduğuna işaret eden Prof. Dr. Şükrü Hatun sorularımı yanıtladı. Ayrıca Tip 1 diyabeti olan çocukların anneleri yaşadıklarını anlattı.

Tip 1 Diyabetli Çocukların Başlıca Sorunları Nelerdir?

Tip 1 diyabetli çocuklar da diğer yaşıtları gibi normal ve başarılı bir ömür sürebilirler. Bunun için kan şekeri dengelerinin iyi olması ve bunu gösteren parametrelerin normal olması önem taşıyor. Bu amaca ulaşabilmek için ise glikoz düzeylerinin izlenmesi ve pankreası taklit edecek şekilde insülin verilmesi gerekiyor. Ülkemizdeki Tip 1 diyabetli çocukların başlıca sorunları şunlar:

Tanı anından başlayarak kendileri ve yakınları için Tip 1 diyabet ile ilgili kapsamlı eğitim alamıyorlar.

İçinde mutlaka bir diyetisyenin olduğu çocuk diyabet ekipleri tarafından düzenli izlenemiyorlar.

Okuldaki tedavilerinin genel olarak annelerin desteği ile sürdürülmesi, okul zamanlarında gerektiği kadar desteklenmiyor.

Toplumun Tip 1 diyabeti bilmemesi nedeniyle, zaman zaman ayrımcılığa maruz kalıyorlar ve iş bulmakta zorluk çekiyorlar.

Diyabet tedavisinin etkin bir şekilde sürdürülmesi için gerekli olan kan şekeri ölçüm çubuklarının ve diğer üst düzey diyabet teknolojilerinin masrafları karşılanmıyor.

Sürekli Glikoz Ölçüm Sistemleri Nelerdir Ve Neden Gereklidir?

Sürekli Glikoz Sistemleri, cilt altına yerleştirilen sensör sayesinde, doku sıvısındaki glikoz düzeyini, sürekli olarak ölçüyor. Sürekli glikoz izlemi, kan glikoz takibi için parmak ucu delinerek çok sayıda kan alma ihtiyacının azalmasını sağlıyor. Glikoz değerleri önceden ayarlanmış aralığın dışına çıktığında müdahale ihtiyacını gösteren sesli ve titreşimli uyarı veriyor. Ayrıca aile çocuğun yanında olmadığında bile uzaktan takip edebiliyor. Özellikle küçük çocuklarda Tip 1 diyabet tedavisinin çeşitli zorlukların üstesinden gelinmesinde umut verici bir çözüm sunuyor.

Avusturalya’da 2017’den beri bu sistemlerin masrafları devlet tarafından karşılanıyor. Yakın zamanda yapılan bir çalışmada bu sistemlerin kullanımının etkileri değerlendirildi ve şu sonuçlar elde edildi:

Hipoglisemi korkusunda belirgin azalma gözlendi.

Ebeveynlerin uyku kalitesinde belirgin artış sağlandı.

Gece parmak ucu glikoz ölçüm sıklığında azalma oldu.

Hipoglisemi duyarsızlığında azalma görüldü.

Kan şekerinde belirgin düzelme görüldü.

Neler Yapılması Gerekir?

Avrupa’daki ülkelerin çoğunluğunda, Kanada, ABD ve Avustralya gibi ülkelerde sürekli glikoz izlem sistemleri çocuklarda ve insülin kullanan erişkinlerde diyabet tedavisinin olmazsa olmaz bir parçası haline geldi. Masraflarının tümü ilgili sosyal güvenlik kuruluşlarında karşılanıyor.

Geçen haftalarda Avrupa’da küçük bir ülke olan Slovenya’da bu sistemler insülin kullanan diyabetliler için devlet tarafından karşılanmaya başladı. Belçika geri ödeme sisteminin başlatılması ile ilgili araştırma örneği gibi bazı çalışmalar yaptı. Diyabet teknolojilerini geri ödeme kapsamına almanın diyabete bağlı hastane başvurularını ve iş kayıplarını azaltarak, 515 kişinin 1 yıl süre izlem döneminde bile 345 bin 509 Euro kazanç sağladığını gösterdi. Tip 1 diyabetliler için yeni sisteme göre verilen ÇÖZGER raporuna göre, otomobil satın alınmasında vergi muafiyeti gibi aslında diyabet tedavisini doğrudan ilgilendirmeyen ayrıcalıklar tanınması yerine, bu ekonomik imkanlar, onların hayatını doğrudan ilgilendiren glikoz sensörleri ve insülin pompa tedavisinin ödenmesine ayrılmalı. Ayrıca, bu teknolojilerin Türkiye’de üretilmesi için AR-GE çalışmalarının başlatılması, diyabet teknolojilerinin ülkemizde üretilmesinin de önünü açacak projelerin desteklenmesi gerekli.

Anneler Çocuklarının Yaşadığı Süreci Anlatıyor

Rina Darsa kızının yaşadığı süreç için şunları söyledi: “2 yaşından itibaren Tip 1 diyabetli olan 14 yaşında 1 kız çocuk annesiyim. Tip1 diyabette sürekli kan şeker şekeri takibi yapmak özellikle çocuklar için hayati önem taşıyor. Parmaktan sık sık ölçüm yapmak hem çocuklarımız hem de biz aileler için oldukça zorlayıcıdır ve düzgün, sağlıklı bir diyabet yönetimi için yeterli değil. Günümüz teknolojisinde, sürekli ölçüm sağlayan sensörler Tip1 diyabetli çocuklara, düzgün seyreden kan şekerleri ve acısız, travmasız ölçüm konusunda oldukça yardımcı oluyor.

Günde 8 ila 10 defa parmaklarını delmek zorunda olan minikler ve ailelerin bu sensörlere maddi olarak ulaşabiliyor olmasını diliyoruz, zira ne yazık ki günümüz koşullarında pek çok aile için bu bir lüks haline geldi. Sensörlerinin sosyal devlet kapsamında SGK tarafından karşılanması bir lüks değil, tam aksine hayatı önem taşıyan bir ihtiyaç. Düzgün seyretmeyen kan şekerleri; pek çok olası komplikasyona davetiye çıkarıyor.” Haber: M. Erhan Bölükbaş